Quand la maladie finit par nous rattraper
Parfois, on a l’impression d’être intouchable face à certaines choses, notamment la maladie. Je suis à l’aube de mes 30 ans et, pour quelqu’un atteint de mucoviscidose, je m’en suis longtemps plutôt bien sorti. Tellement bien que j’ai parfois ressenti un étrange sentiment d’imposteur : celui d’être reconnu comme malade, comme handicapé chronique, sans vraiment se sentir malade.
Après tout, je vivais comme tout le monde. Je faisais du sport, je pouvais faire mes courses seul, conduire, chanter, danser. La mucoviscidose est une maladie en grande partie invisible et, dans notre société, l’invisible est souvent difficile à comprendre. On me demande parfois pourquoi j’ai une carte handicapé, pourquoi j’ai droit à certaines aides. Ce sont des questions auxquelles il n’est pas toujours simple de répondre, surtout quand les gens ont du mal à associer ce qu’ils voient de moi avec la réalité de la maladie.
Pourtant, avec les années, la maladie finit toujours par rattraper son retard.
La mucoviscidose et l’arrivée du diabète
Je ne saurais pas dire exactement quand les choses ont commencé à changer. Peut-être en 2018, lorsque le diabète lié à la mucoviscidose est venu s’ajouter à la maladie. Ou peut-être plus tard, lorsque ma maman est partie.
Le diabète a été une nouvelle épreuve. Sur le papier, le traitement ne paraît pas si lourd : quelques injections d’insuline et un suivi supplémentaire. Mais dans la réalité, ce sont des gestes et des habitudes à ajouter à un quotidien déjà bien rempli.
Quand on prend déjà une quinzaine de médicaments par jour et qu’on va chez le kiné quotidiennement, ces routines finissent par devenir des automatismes. Mais il y avait un geste que je n’arrivais pas à accepter : me piquer pour l’insuline.
Je n’ai pas été très assidu. Je ne me piquais pas comme il fallait et je continuais à manger sucré comme avant. Cela peut sembler être un détail, mais lorsque les injections d’insuline nécessaires ne sont pas faites, le diabète ne peut pas être équilibré. Les conséquences finissent forcément par arriver.
Il y a trois ans, j’ai été hospitalisé parce que mon diabète n’était plus du tout régulé. Les médecins ont alors décidé de mettre en place une pompe à insuline. C’est un dispositif un peu plus contraignant car physiquement toujours sur moi, mais qui permettait au moins de supprimer le geste que je refusais de faire.
La perte de ma maman
Il y a bientôt quatre ans, j’ai perdu ma maman. J’avais 25 ans et à ce moment-là, malgré mes 25 ans, j’étais encore un enfant. Je vivais chez mes parents, je ne travaillais pas, et surtout, tout ce qui concernait ma santé n’était pas géré par moi.
C’était ma mère qui s’occupait de tout : les rendez-vous médicaux, les médicaments, l’organisation du suivi. Elle gérait absolument tout.
Quand elle est partie, j’ai découvert à quel point elle portait beaucoup de choses sur ses épaules. Et certaines responsabilités sont restées sans personne pour les porter.
Il y a eu des périodes où mes médicaments ont simplement disparu de mon quotidien. Pas à cause d’une pénurie, ni d’un problème médical particulier, mais simplement parce que je n’arrivais pas à reprendre cette organisation seul et que des fois on a beau être courageux, fort, tout ce qu’on veut, on craque.
Une santé qui se dégrade
Depuis cette période, mes résultats médicaux ont progressivement baissé.
Je me souviens encore d’un rendez-vous avec ma pneumologue, à l’époque où ma maman m’accompagnait encore. Nous avions fait un scanner des poumons et les résultats montraient une légère dégradation, mais rien d’alarmant. Il fallait simplement continuer les traitements et surveiller l’évolution.
À ce moment-là, ma capacité respiratoire se situait encore entre 65 et 80 %.
Aujourd’hui, elle est tombée à 25 %.
Le mot que je refusais d’entendre : la greffe
Depuis longtemps, un mot revenait parfois dans les discussions médicales : la greffe.
Je me souviens déjà au collège. Mes camarades savaient que mon foie et mes poumons étaient malades et certains me demandaient simplement pourquoi je ne faisais pas une greffe. Comme si cela se faisait facilement, on est si mignon à cet âge.
Pour moi, la greffe a toujours représenté la solution de dernier recours. La dernière option. La dernière chance.
Une chance de survie.
Une complication liée au foie
Il y a quelques mois, j’ai subi une opération pour trois hernies. L’intervention s’est très bien passée. Mais environ un mois plus tard, mon ventre s’est mis à gonfler de manière impressionnante. Je respirais mal, je ne pouvais presque plus manger et je ne me sentais pas bien.
J’ai été hospitalisé et les médecins ont découvert huit litres d’ascite, un liquide produit par le foie qui s’était accumulé dans mon abdomen. Une fois le liquide retiré, je me suis senti immédiatement mieux.
Mais le soir même, l’hépatologue est venue me voir dans ma chambre pour m’expliquer ce qu’il s’était passé. Cet épisode était un signe de grande faiblesse du foie et il faudrait probablement envisager une greffe du foie dans les années à venir. Ce fut un premier choc.
L’annonce d’une double greffe
Quelques semaines plus tard, ma pneumologue m’a appelé pour me parler de mon dossier. Mon cas avait été discuté avec l’hépatologue. Ma capacité respiratoire était tombée à 25 % et l’état de mon foie confirmait les inquiétudes apparues lors de l’hospitalisation.
Puis elle m’a annoncé quelque chose auquel je ne m’attendais pas.
Les médecins envisageaient une double greffe : foie et poumons.
Cela peut sembler paradoxal, mais dans mon cas cela serait moins risqué médicalement que de ne greffer que le foie. Mes poumons actuels étant en mauvais état, ils pourraient provoquer de graves complications pendant l’opération.
Le début d’un nouveau chapitre
Aujourd’hui, nous sommes à la mi-mars et voilà où j’en suis. Je vais devoir passer de nombreux examens médicaux. Si tout est validé, je serai inscrit sur liste d’attente pour une double greffe du foie et des poumons.
Ensuite, il faudra attendre l’appel.
L’opération devrait avoir lieu à Paris, dans un centre spécialisé dans ce type d’intervention.
C’est pour cela que j’ai décidé d’écrire cet article : pour raconter ce parcours et partager, au fil du temps, ce qui va se passer.
La suite de cette histoire se trouvera dans mon Journal de bord.