Auteur/autrice : Mathieu G.

  • Association Petits Princes

    Association Petits Princes

    Introduction

    Il y a des moments dans la vie où ce ne sont pas les traitements qui font le plus de bien… mais simplement le fait de rêver.

    Quand on est enfant, ces rêves prennent une place encore plus importante. Encore plus quand ils s’inscrivent dans un quotidien rythmé par la maladie, les rendez-vous médicaux et toutes ces choses qu’on ne devrait pas avoir à vivre si jeune.

    C’est justement là qu’intervient l’association Petits Princes. Depuis plusieurs années, elle permet à des enfants gravement malades de réaliser leurs rêves, qu’ils soient simples ou extraordinaires. Mais au-delà des expériences offertes, c’est surtout une vraie parenthèse, un moment où l’on peut souffler, oublier un peu, et redevenir simplement un enfant.

    Si je prends le temps d’en parler aujourd’hui, ce n’est pas par hasard. Cette association a eu une place particulière dans mon parcours… et elle mérite, à mes yeux, d’être connue pour ce qu’elle apporte vraiment.

    Leur mission : réaliser des rêves

    La mission de l’association Petits Princes est simple en apparence : réaliser les rêves d’enfants gravement malades. Mais derrière cette idée, il y a quelque chose de bien plus profond.

    Chaque rêve est pensé avec l’enfant, en fonction de ses envies, de ses capacités et de sa situation médicale. Cela peut être rencontrer une personnalité, partir en voyage, vivre une expérience hors du commun ou simplement faire quelque chose qui lui tient à cœur depuis longtemps. Il n’y a pas de “petit” rêve. Ce qui compte, c’est ce qu’il représente pour celui qui le vit.

    Ce qui rend leur approche encore plus forte, c’est que l’association ne se limite pas à un seul moment. Elle accompagne les enfants dans la durée, en réalisant parfois plusieurs rêves au fil de leur parcours. Cela permet de créer plusieurs bulles d’oxygène, plusieurs moments à attendre, à imaginer, à vivre.

    Et dans un quotidien souvent rythmé par les soins et les contraintes, ces projets deviennent des repères. Des choses positives vers lesquelles se tourner.

    Pourquoi c’est essentiel

    Quand on parle de rêve, on pourrait croire que c’est “juste” quelque chose de symbolique. Mais dans la réalité, l’impact est bien plus concret.

    Ces moments permettent aux enfants de sortir, ne serait-ce qu’un temps, de leur statut de malade. De ne plus être définis par leur traitement ou leur pathologie, mais simplement par ce qu’ils aiment, ce qu’ils veulent vivre. Et ça, ça change beaucoup de choses.

    Pour les familles aussi, c’est précieux. Ce sont des instants partagés qui viennent casser le rythme parfois lourd du quotidien. Des souvenirs qui restent, et qui apportent un peu de légèreté dans des périodes qui en manquent souvent.

    Le rêve devient alors plus qu’un moment agréable. Il devient une source de motivation, d’énergie, parfois même une façon de mieux traverser certaines étapes difficiles. Comme une respiration au milieu de quelque chose de plus dur.

    Mon expérience personnelle

    Il y a des choses qu’on comprend vraiment seulement quand on les vit. Et ce que fait l’association Petits Princes, je ne l’ai pas seulement observé de loin… je l’ai vécu.

    Un match du Stade Toulousain avec une rencontre des joueurs après la rencontre. Une rencontre avec Rafael Nadal lors de l’inauguration d’une collection Nike. Une journée à Roland Garros, sur le court Philippe Chatrier, dans un espace Coca-Cola. Ou encore une immersion dans les coulisses de France 2, avec la préparation et l’émission Stade 2 aux côtés de Nicolas Geay.

    Sur le papier, ça ressemble à une série d’expériences incroyables. Et ça l’est.

    Mais ce qui m’a marqué, ce n’est pas seulement ce que j’ai fait. C’est surtout ce que j’ai ressenti à ces moments-là.

    Pendant quelques heures, quelques jours… je n’étais plus “le malade”.
    J’étais juste quelqu’un qui vivait quelque chose de fort, de différent, de marquant.

    Je me souviens surtout de cette sensation de normalité. De légèreté. Comme si, pendant un instant, tout le reste passait au second plan.

    Et avec le recul, je me rends compte que ces moments comptent bien plus que ce qu’ils représentent en apparence. Ce ne sont pas juste des souvenirs “sympas”. Ce sont des repères. Des moments qui restent, et qui aident à avancer autrement, notamment lorsque par hasard lors d’un déménagement ou d’un simple rangement, je tombe sur un t-shirt dédicacé par toute l’équipe de Stade 2, par Nadal ou encore par tous les joueurs du Stade Toulousain.

    Pourquoi j’en parle et comment soutenir l’association ?

    Aujourd’hui, si je prends le temps d’écrire cet article, c’est aussi parce que ce genre d’initiative ne peut exister que grâce aux autres.

    Soutenir l’association Petits Princes, ce n’est pas forcément quelque chose de compliqué. Ça peut passer par un don, bien sûr, mais aussi simplement par le fait d’en parler autour de soi, de relayer leurs actions, ou de s’y intéresser.

    Chaque geste compte, parce que derrière, ce sont des projets concrets, des moments réels, et des enfants qui peuvent, eux aussi, continuer à rêver malgré tout.

    On a tous des moments dans la vie où certaines choses prennent plus de sens que d’autres.

    Aujourd’hui, avec ce que je traverse, j’ai ressenti le besoin de revenir sur certaines expériences, certaines rencontres, et certaines initiatives qui m’ont marqué. L’association Petits Princes en fait clairement partie.

    C’est une manière pour moi de mettre en lumière quelque chose de positif, quelque chose qui apporte réellement, et qui mérite d’être connu bien au-delà des personnes directement concernées.

    Conclusion

    On parle souvent de la maladie à travers ce qu’elle enlève, ce qu’elle complique, ce qu’elle impose.

    Mais il y a aussi ces moments à côté. Ces instants un peu à part, qui viennent rappeler qu’il reste toujours de la place pour autre chose. Pour rêver, pour profiter, pour vivre différemment, même brièvement.

    L’association Petits Princes s’inscrit exactement là-dedans.

    Et parfois, ça suffit à faire une vraie différence.

    Alors, à toi Marie-Luce et à toute l’association Petits Princes

    MERCI ❤️

    Si vous voulez mieux comprendre ce que représente cette association, je vous laisse avec cette vidéo.

  • Quand la greffe devient réalité

    Quand la greffe devient réalité

    Quand la maladie finit par nous rattraper

    Parfois, on a l’impression d’être intouchable face à certaines choses, notamment la maladie. Je suis à l’aube de mes 30 ans et, pour quelqu’un atteint de mucoviscidose, je m’en suis longtemps plutôt bien sorti. Tellement bien que j’ai parfois ressenti un étrange sentiment d’imposteur : celui d’être reconnu comme malade, comme handicapé chronique, sans vraiment se sentir malade.

    Après tout, je vivais comme tout le monde. Je faisais du sport, je pouvais faire mes courses seul, conduire, chanter, danser. La mucoviscidose est une maladie en grande partie invisible et, dans notre société, l’invisible est souvent difficile à comprendre. On me demande parfois pourquoi j’ai une carte handicapé, pourquoi j’ai droit à certaines aides. Ce sont des questions auxquelles il n’est pas toujours simple de répondre, surtout quand les gens ont du mal à associer ce qu’ils voient de moi avec la réalité de la maladie.

    Pourtant, avec les années, la maladie finit toujours par rattraper son retard.

    La mucoviscidose et l’arrivée du diabète

    Je ne saurais pas dire exactement quand les choses ont commencé à changer. Peut-être en 2018, lorsque le diabète lié à la mucoviscidose est venu s’ajouter à la maladie. Ou peut-être plus tard, lorsque ma maman est partie.

    Le diabète a été une nouvelle épreuve. Sur le papier, le traitement ne paraît pas si lourd : quelques injections d’insuline et un suivi supplémentaire. Mais dans la réalité, ce sont des gestes et des habitudes à ajouter à un quotidien déjà bien rempli.

    Quand on prend déjà une quinzaine de médicaments par jour et qu’on va chez le kiné quotidiennement, ces routines finissent par devenir des automatismes. Mais il y avait un geste que je n’arrivais pas à accepter : me piquer pour l’insuline.

    Je n’ai pas été très assidu. Je ne me piquais pas comme il fallait et je continuais à manger sucré comme avant. Cela peut sembler être un détail, mais lorsque les injections d’insuline nécessaires ne sont pas faites, le diabète ne peut pas être équilibré. Les conséquences finissent forcément par arriver.

    Il y a trois ans, j’ai été hospitalisé parce que mon diabète n’était plus du tout régulé. Les médecins ont alors décidé de mettre en place une pompe à insuline. C’est un dispositif un peu plus contraignant car physiquement toujours sur moi, mais qui permettait au moins de supprimer le geste que je refusais de faire.

    La perte de ma maman

    Il y a bientôt quatre ans, j’ai perdu ma maman. J’avais 25 ans et à ce moment-là, malgré mes 25 ans, j’étais encore un enfant. Je vivais chez mes parents, je ne travaillais pas, et surtout, tout ce qui concernait ma santé n’était pas géré par moi.

    C’était ma mère qui s’occupait de tout : les rendez-vous médicaux, les médicaments, l’organisation du suivi. Elle gérait absolument tout.

    Quand elle est partie, j’ai découvert à quel point elle portait beaucoup de choses sur ses épaules. Et certaines responsabilités sont restées sans personne pour les porter.

    Il y a eu des périodes où mes médicaments ont simplement disparu de mon quotidien. Pas à cause d’une pénurie, ni d’un problème médical particulier, mais simplement parce que je n’arrivais pas à reprendre cette organisation seul et que des fois on a beau être courageux, fort, tout ce qu’on veut, on craque.

    Une santé qui se dégrade

    Depuis cette période, mes résultats médicaux ont progressivement baissé.

    Je me souviens encore d’un rendez-vous avec ma pneumologue, à l’époque où ma maman m’accompagnait encore. Nous avions fait un scanner des poumons et les résultats montraient une légère dégradation, mais rien d’alarmant. Il fallait simplement continuer les traitements et surveiller l’évolution.

    À ce moment-là, ma capacité respiratoire se situait encore entre 65 et 80 %.

    Aujourd’hui, elle est tombée à 25 %.

    Le mot que je refusais d’entendre : la greffe

    Depuis longtemps, un mot revenait parfois dans les discussions médicales : la greffe.

    Je me souviens déjà au collège. Mes camarades savaient que mon foie et mes poumons étaient malades et certains me demandaient simplement pourquoi je ne faisais pas une greffe. Comme si cela se faisait facilement, on est si mignon à cet âge.

    Pour moi, la greffe a toujours représenté la solution de dernier recours. La dernière option. La dernière chance.

    Une chance de survie.

    Une complication liée au foie

    Il y a quelques mois, j’ai subi une opération pour trois hernies. L’intervention s’est très bien passée. Mais environ un mois plus tard, mon ventre s’est mis à gonfler de manière impressionnante. Je respirais mal, je ne pouvais presque plus manger et je ne me sentais pas bien.

    J’ai été hospitalisé et les médecins ont découvert huit litres d’ascite, un liquide produit par le foie qui s’était accumulé dans mon abdomen. Une fois le liquide retiré, je me suis senti immédiatement mieux.

    Mais le soir même, l’hépatologue est venue me voir dans ma chambre pour m’expliquer ce qu’il s’était passé. Cet épisode était un signe de grande faiblesse du foie et il faudrait probablement envisager une greffe du foie dans les années à venir. Ce fut un premier choc.

    L’annonce d’une double greffe

    Quelques semaines plus tard, ma pneumologue m’a appelé pour me parler de mon dossier. Mon cas avait été discuté avec l’hépatologue. Ma capacité respiratoire était tombée à 25 % et l’état de mon foie confirmait les inquiétudes apparues lors de l’hospitalisation.

    Puis elle m’a annoncé quelque chose auquel je ne m’attendais pas.

    Les médecins envisageaient une double greffe : foie et poumons.

    Cela peut sembler paradoxal, mais dans mon cas cela serait moins risqué médicalement que de ne greffer que le foie. Mes poumons actuels étant en mauvais état, ils pourraient provoquer de graves complications pendant l’opération.

    Le début d’un nouveau chapitre

    Aujourd’hui, nous sommes à la mi-mars et voilà où j’en suis. Je vais devoir passer de nombreux examens médicaux. Si tout est validé, je serai inscrit sur liste d’attente pour une double greffe du foie et des poumons.

    Ensuite, il faudra attendre l’appel.

    L’opération devrait avoir lieu à Paris, dans un centre spécialisé dans ce type d’intervention.

    C’est pour cela que j’ai décidé d’écrire cet article : pour raconter ce parcours et partager, au fil du temps, ce qui va se passer.

    La suite de cette histoire se trouvera dans mon Journal de bord.